Por primera vez al Campamento de la FDJ: ¿Qué sienten las familias?

Por primera vez al Campamento de la FDJ: ¿Qué sienten las familias?

Al mirar la calle, parece ser un día normal de verano en la ciudad. Pero a lo lejos, y si ponemos atención, es posible escuchar algo distinto al ruido de las bocinas de los autos, las conversaciones cotidianas de la gente, el ladrido de los perros o el trinar de las aves. Hay algo distinto. Un bus se acerca lentamente a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile (FDJ), viene repleto de niños y jóvenes inquietos, cantando y gritando sin fin. Vienen mirando por la ventana, saludando efusivamente a las personas que se detiene a mirar sin entender. Tras los cristales del bus, los jóvenes irradian alegría, emoción y mucha diversión.

Por: Equipo de Psicología 

Emociones en torno al primer campamento

Un gran grupo de padres y familias esperan ansiosos, algunos saltan de la emoción, otros sacan sus cámaras fotográficas, ¡hasta hay carteles de bienvenida! Llegó el momento esperado. Bajan todos los jóvenes acompañados de sus monitores, voluntarios y profesionales de la Fundación. Están más bronceados, tienen algo de tierra en sus ropas y el pelo un poco tieso, eso no parece ser un problema, todos vienen felices. Corren con mucha alegría hacia sus familias, algunos se conmueven mientras se dan un fuerte abrazo de reencuentro, otros ríen mientras cuentan entusiastamente las anécdotas recién vividas.

Poco a poco, los niños junto con sus familiares y unas grandes mochilas, se despiden de sus amigos y compañeros de aventuras. Los padres
expresan su agradecimiento por la experiencia. Comentan lo felices que están al darse cuenta que sus hijos aprendieron más sobre Diabetes Tipo 1, compartieron con sus pares, hicieron nuevos amigos y dan gracias porque lograron estar algunos días lejos de manera más autónoma e independiente. Los niños se van felices camino a sus casas, relatando y teatralizando, sin parar, todas las historias y aventuras vividas en un nuevo Campamento de Verano de la FDJ.

La FDJ, busca acoger, apoyar y educar a las personas con diabetes que usan insulina y su entorno, para promover la adherencia y
perseverancia en el tratamiento. Para lograr esta misión, en la Fundación realizamos distintas actividades individuales y grupales, siendo una de las principales los campamentos para niños y jóvenes con Diabetes Tipo 1. Esta actividad es una escuela al aire libre, que se desarrolla desde 1990, reuniendo durante 4 días a socios de entre 8 y 18 años. De esa manera se genera un espacio de interacción y aprendizaje entre pares, guiados por un equipo de voluntarios y profesionales. Con los campamentos buscamos fortalecer los conocimientos y herramientas de los participantes, para que crezcan en autonomía y puedan hacerse más responsables de su autocuidado y su adherencia al tratamiento de la diabetes.

Como equipo de psicólogas que trabajamos en los campamentos hace años, creemos que la labor que realizamos es significativa y que de ella se benefician tanto los niños y jóvenes que asisten al campamento, como también sus familiares y otros agentes que participan colaborando,
como los monitores, los profesionales y estudiantes voluntarios.

Esta convicción se basa principalmente en los relatos que escuchamos, en las sonrisas que observamos y en los agradecimientos que recibimos posterior a los campamentos. Pero hasta hace poco, no habíamos profundizado en conocer las opiniones de los campistas que participan por primera vez en esta actividad. Motivadas por explorar en eso, generamos un proceso de entrevistas previas y posteriores a la asistencia a campamento, dirigidas a las familias de los socios que asistieron por primera vez al Campamento de verano Walüng 2018.

Nuestra intención antes del campamento, fue identificar las principales motivaciones, expectativas e inquietudes asociadas con la participación en esta actividad.

¿CÓMO LO HICIMOS?

Se realizaron 41 entrevistas, un mes antes del campamento, en las que participaron socios entre 8 y 18 años junto a familiares. Posteriormente, a un mes de haber asistido al campamento de verano 2018, realizamos entrevistas a 27 de esas familias para conversar acerca de la experiencia vivida, con el fin de identificar si se cumplieron las expectativas, y conocer cuáles fueron los principales aprendizajes. Con estas entrevistas se intentó medir el impacto o los cambios que presentaron los niños y jóvenes campistas, al volver a su casa. A partir de las entrevistas, pudimos conocer en profundidad cómo es la experiencia de quienes asisten a nuestros campamentos.

En esta ocasión, nos gustaría compartir con ustedes las principales emociones que suelen sentir los niños/adolescentes y sus familias, cuando viven por primera vez la experiencia de campamento.

PRINCIPALES EMOCIONES ANTES DEL CAMPAMENTO

¿Qué se imaginan que siente un niño o joven cuando sabe que va a ir por primera vez a un lugar, donde pasará unos días fuera de su casa, junto a otros chicos mayoritariamente desconocidos, que se “pinchan” día a día igual que él?, ¿Será similar lo que siente un adolescente o un pre adolescente al aceptar la invitación de asistir? ¿Cómo se imaginan que se sienten los padres o cuidadores al darles permiso para participar? Y luego del campamento, ¿cambiarán las emociones que sentían en un comienzo? ¿Cuáles podrían ser las principales emociones de los campistas al volver a sus casas?

Probablemente, varios de ustedes han estado en esa situación. Y otros, seguramente están respondiéndose las preguntas en base a lo que suponen que puede pasar al vivir  esta experiencia. Lo que a nosotras nos pareció más interesante al realizar las entrevistas previas al campamento, fue encontrarnos con la presencia de distintas emociones, tanto en los niños como en sus padres, que aparentemente parecería
contradictorio sentir a la vez.

“Estoy feliz y nervioso” es un buen ejemplo para representar lo que escuchamos en las entrevistas a las familias antes de ir al campamento. En esa instancia, la mayoría de los campistas entrevistados refirió sentir distintas emociones, algunas muy agradables asociadas con la alegría y motivación de poder asistir. Y a la vez, hablaron de sentir otras emociones relacionadas con el nerviosismo, la ansiedad y el temor, por tratarse de una experiencia nueva.

Los más pequeños estaban especialmente motivados por la posibilidad de pasarlo bien y compartir con otros, siendo su principal temor el alejarse de sus familias: “Estoy feliz por conocer nueva gente y hacer amigos, pero me pone nerviosa ir sola, sin nadie de mi familia, es primera vez que salgo sola” (Campista, 9 años, 1 mes con dm1).

Los adolescentes comentaron que su principal motivación era el interactuar con más personas con diabetes y aprender más sobre su condición, mostrándose a la vez ansiosos e inseguros por la posibilidad de ser molestados o no aceptados por el grupo. «Estoy emocionada por ir, pero igual me pone nerviosa porque no sé cómo va a ser la gente allá» (Campista, 13 años, 7 años con dm1). Otra campista, que llevaba menos tiempo con diabetes comentó: «Ahora me siento emocionada y expectante por ir al campamento, y siento también incertidumbre por si voy a ser aceptada, por si me voy a sentir bien allá» (Campista, 16 años, 8 meses con dm1).

Los padres y cuidadores mencionaron que su aprehensión general radicaba en delegar el cuidado de la diabetes de sus hijos a otras personas, al estar ellos acostumbrados a ser los responsables principales. Señalaron sentir preocupación en especial por la alimentación, el control sobre sus hijos en función de sus glicemias y la posibilidad de presentar alguna descompensación durante campamento. En cuanto a lo social, les inquietaba saber si harían amigos o se llevarían bien con sus pares. En palabras de un papá: “Ella es una niña súper sociable, entonces no me gustaría que se sintiera aislada o tuviera algún tipo de rechazo, que eso le afecte mucho y no estemos nosotros ahí para contenerla” (Papá de campista, 12 años, 2 años con diabetes).

Al igual como ocurrió con sus hijos, pudimos constatar que en la mayoría de los padres y cuidadores también se daba la coexistencia de dos emociones aparentemente opuestas, sintiendo miedo y confianza a la vez, predominando esta última estadísticamente. Así lo señalan estos padres: “Primera vez que va sola, eso obvio que me da susto, pero estoy confiado que saldrá todo bien por todo lo que hemos escuchado y visto. No es fácil dejarla ir sola cuatro días, pero estamos tranquilos y confiados en el equipo” (Papá de campista, 9 años, 2 años con dm1).

“Yo estoy bien tranquila en general. Para mí es sólo la aprehensión de no saber cómo va a estar, cómo se siente, porque no vamos a poder hablar” (Mamá de campista, 12 años, 2 años con dm1). “Lo vamos a echar de menos, pero igual aunque no lo crea, yo estoy tranquila, sé que nada le va a pasar, porque va a estar con enfermeros, con monitores, con todos ahí. Así que me siento tranquila, tengo la confianza absoluta en que va a estar bien” (Mamá de campista, 14 años, 10 años con dm1).

“Que viva todo lo que tenga que vivir. No me preocupo por las bajas o altas, porque estará rodeado de ustedes que saben y él se conoce” (Mamá de campista, 15 años, 6 años con dm1). La posibilidad de conversar sobre estos temas con las familias, permitió que algunos papás vieran que sus hijos no sólo estaban motivados, sino que también un poco asustados por participar. ¿Por qué puede ser importante darse cuenta de esto? Porque se trata de algo normal y no para alarmarse.

Al ser una experiencia nueva, es esperable que haya cierta ambivalencia, es decir, que coexistan emociones como la alegría y el miedo por asistir al campamento. Además, las aprehensiones que comentaron tanto los niños como sus padres, son muy comprensibles, sobre todo, si pensamos en la etapa del desarrollo en la que están, cuáles son sus principales intereses y los roles que están ejerciendo. Durante estas encuestas, nos dimos cuenta que al hablar del tema, las familias pudieron generar algunas estrategias para sentirse más tranquilos, como hacer uso de las redes sociales de la Fundación para saber de sus hijos durante el campamento.

Por otro lado, algo que les contribuyó a sentirse más tranquilos fue el saber que en el campamento los niños podrían pedir ayuda a los adultos si echaban mucho de menos o si necesitaban algo. Al haber tenido una entrevista previa, los padres se sintieron mucho más relajados ya que pudieron aclarar distintas dudas o aprehensiones sobre campamento, que fueron resueltas en ese momento. Luego de esto manifestaron sentirse más confiados y seguros por
tener mayor información respecto a los protocolos y funcionamiento de la actividad.

¿Y LUEGO DEL CAMPAMENTO QUÉ SUCEDIÓ?

Una vez finalizado el campamento queríamos saber cómo les había ido, si sucedió lo que esperaban y principalmente cómo se sentían, los más grandes y chicos, luego de haber vivido la experiencia.

En las entrevistas posteriores, los socios más pequeños dijeron que se sentían felices y tranquilos, porque les gustó participar. Volvieron con nuevos aprendizajes y amigos, se sintieron bien cuidados durante el campamento, y asociaron estas mismas emociones con poder volver a reencontrarse con sus familias, a quienes echaron de menos. La mayoría señaló también sentirse orgullosos por haber cumplido sus expectativas y haber aprendido más sobre diabetes, señalando además que el campamento los sorprendió, pues fue incluso más divertido de lo que imaginaban. Así lo señalan estas campistas: “Me sentí feliz, porque me cuidaron y me entretuve más de lo que imaginé durante el campamento. También me sorprendí porque no pensé que fuera tan divertido y me sentí contenta porque conocí muchos amigos y aprendí a sacar insulina del lápiz con la jeringa” (Campista, 9 años, 1 año con dm1).

“Me siento orgullosa porque aprendí a inyectarme en brazos, piernas y glúteos. Me sentí segura con el equipo, los monitores nos protegían harto, podíamos preguntar cualquier cosa. Y también me siento segura en el manejo de mi diabetes, antes cuando me media tenía que hacer una operación y ahora lo hago mental, no me demoro nada en comparación a antes. Y también feliz, porque la pasé bien y fue entretenido” (Campista, 11 años, 4 meses con dm1).

Los campistas entre 12 y 14 años mencionaron que las principales emociones que sienten luego de haber ido al campamento son: Feliz, relajado, tranquilo, aliviado y ansioso. Estas emociones nacen a raíz de que la experiencia fue buena, lo pasaron bien, ya saben cómo funciona el campamento y finalmente pudieron conocer pares con su misma condición y darse cuenta que no son los únicos. En palabras de los campistas: “Feliz! Feliz más que nada, porque pasó todo lo que yo quería que pasara. Y ya no tengo susto, porque ya estoy en la casa y eso fue la primera noche más que nada. Todo eso me hace sentir feliz.» (Campista, 12 años, 2 años con dm1).

“Me siento feliz de haber ido porque salí de mi rutina de estar siempre en la casa y relajada porque conocí como es el campamento y como funciona” (Campista, 12 años, 8 meses con dm1). Otra campista dijo: «Me siento contenta por todo lo que viví, de hecho, todo el campamento fue risas y no sé yo me acuerdo de todos los momentos en que me reía, no sé… todos los recuerdos son estar riendo” (Campista, 13 años, 7 años con dm1).

Los adolescentes por su parte, mencionaron que a su regreso las emociones que sienten tienen que ver con motivación y ganas de replicar lo vivido en campamento. Esto se ha traducido en vivir la diabetes de una forma más empoderada y segura, sin sentir vergüenza frente al resto y con ganas de seguir aprendiendo más para ponerlo en práctica.

Como dijeron estos campistas en las entrevistas posteriores: “Todo me dejó tranquila, iba con ganas de aprender y volví con esa experiencia. Además, me siento feliz porque la pasé bien y me divertí… pensé que me iba a costar hablar con los demás y no fue así. Como que me siento aliviada, porque conocí nuevas personas y no fue difícil” (Campista, 16 años, 7 meses con dm1).

Otros campistas confesaron: “Me siento orgullosa de mí también, porque aprendí hartas cosas y llegué con más conocimientos y dispuesta a explicarle y enseñarles a otras personas que no saben de diabetes, como con las personas que vivo, por ejemplo” (Campista, 16 años, 7 meses con dm1).

“Encontré que en campamento todos los días nos parábamos y nos inyectábamos y empezábamos bien el día y yo pensaba que así tenía que hacerlo en la casa. Y así lo estoy haciendo” (Campista, 15 años, 6 años con dm1). “Volví más optimista, porque siento que ahora le puedo contar a todos que tengo diabetes y no avergonzarme porque tengo que preocuparme de mí y no de lo que los demás hagan” (Campista, 16 años, 7 meses con dm1).

Y LOS PADRES…¿QUÉ OPINARON DESPUÉS DEL CAMPAMENTO?

Todos los adultos que participaron de estas entrevistas nos comentaron que el campamento impactó positivamente en sus hijos, principalmente, porque permitió que integrasen la diabetes como una condición de vida y no una enfermedad tan limitante. Los padres creen que compartir con pares les dio la posibilidad de sentirse acompañados y saber que otras personas tienen sus mismas responsabilidades con el tratamiento. Entonces, disminuyó en ellos la sensación de sentirse “solos” o “los únicos”. Valoran esta instancia como un espacio especial donde sus hijos pudieron compartir con pares que tienen la misma condición y sentirse comprendidos. En palabras de una mamá: «Lo mejor fue que pudo compartir con otros niños que son igual que él, y que hizo hartos amigos» (mamá de campista, 11 años, 9 años con dm1).

Asimismo, describen que el campamento fomentó que los hijos volvieran más responsables con su tratamiento, sintiéndose más empoderados, seguros y con menos vergüenza, por ejemplo, para pincharse frente a otros, desarrollando con esto nuevas habilidades para cuidarse de manera más autónoma y aumentando así su sensación de libertad. Como señalan estas madres: “Sí, creo que el campamento tuvo un impacto, porque aprendió a cómo comer, a respetar sus horarios, y porque está más responsable con su dm1. No es que fuera irresponsable antes, pero ahora está mucho más atenta. Está mucho más pendiente de sus cosas, su máquina, etc.» (mamá de campista, 9 años, 2 años con dm1). En materia de estima personal, una madre comenta: «Noto cambios en su autoestima y seguridad. Esto lo veo en su comportamiento, en aplicarse el tratamiento sobre sus cuidados.

Lo anterior se aprecia en la siguiente respuesta: «Sí, impactó porque llegó más grande, contando aventuras e historias y más independiente. Con una actitud diferente. ¡Estuvo las dos primeras semanas sólo hablando eso!» (mamá de campista, 8 años, 1 años dos meses con dm1).

Por último, los padres aluden a la confianza que sienten en el equipo que está detrás, diciendo que esto los motiva a continuar enviando a sus hijos con la tranquilidad y seguridad de que estarán bien cuidados.

¿RECOMIENDAN CAMPAMENTO?

La totalidad de los padres recomiendan la asistencia al campamento, ya que lo ven como una experiencia enriquecedora, en la que sus hijos lo pasan bien, aprenden de diabetes y están muy bien cuidados. Por esto, señalan que se puede confiar tranquilamente en la FDJ y el equipo a cargo, ya que éste además de cuidar a los niños, fomenta que ellos aprendan también a cuidarse a sí mismos. Los papás dicen que, si bien cuesta a veces darles permiso, es una instancia de aprendizaje para los hijos y también para ellos como padres.

Los socios también recomiendan el campamento y comentan que les gustaría volver, porque es una gran experiencia para pasarlo bien, compartir con otros, aprender y estar bien cuidados. Les dirían a otros niños y familias que no es necesario preocuparse, que estén tranquilos porque no se arrepentirán de asistir.

 
Puedes leer este y otros artículos en la Revista Diabetes Control N°44, en su año 30.