Breve historia de la Fundación: 30 años de educación y acogida

Publicado el 4 de marzo de 2019

En el año 1986, en Santiago de Chile, había un grupo de familias de niños y jóvenes con Diabetes Tipo 1, que se reunían al menos una vez al mes para compartir sus conocimientos y comentar sus experiencias. Prontamente, creció en este grupo, la convicción de formalizarse y constituirse ante la ley. En 1987 comenzó la creación de los estatutos y la tramitación correspondiente ante el Consejo de Defensa del Estado de Chile.

Por Ignacio Palacios – Periodista FDJ

PRIMEROS AÑOS: UNA REVISTA Y MUCHOS DESAFÍOS

A mediados de 1988, tan pronto la Fundación obtuvo reconocimiento legal, sus fundadores encargaron la creación una revista con el fin de comunicar y educar, intentando reducir la falta de información sobre Diabetes Tipo 1, hasta ese momento. Esta tarea fue encargada a la periodista Viviana Rojas, quién había trabajado en el Diario La Nación hasta comienzos de ese año.

Primera sede en galería del Metro Escuela Militar (1988)

César Velasco, es uno de los precursores de la Fundación y actualmente se desempeña como Director Ejecutivo. Respecto a los inicios de la institución comenta: “rápidamente nos dimos cuenta que era necesario que los hospitales nos conocieran. Con nuestros primeros voluntarios íbamos a cada hospital y hacíamos charlas, les solicitábamos a los médicos que tan pronto diagnosticaran a alguien con DM1 nos avisaran para poder visitar a esos niños o jóvenes. Necesitábamos que confiaran en nosotros.”

La periodista Viviana Rojas, ofició como administradora provisional de la Fundación hasta 1989 y continuó trabajando en calidad de Editora de la Revista hasta el año 1993. Actualmente trabaja como investigadora académica en el Universidad de Texas en Estados Unidos y recuerda: “uno de los objetivos centrales de la Revista Diabetes Control era lograr que la Fundación se posicionara ante los profesionales de la salud y llegar a los pacientes. La publicación fue pensada como un canal de difusión científica al alcance de todos y como una fuente experiencias de vida de personas con diabetes.”

César Velasco con la primera edición de la Revista Diabetes Control (1989)

En el número 1 de la Revista Diabetes Control, podemos leer la siguiente editorial firmada por el, aquel entonces, Presidente del Directorio, César Velasco: “La finalidad principal de esta institución es la de ayudar a todos los insulino-dependientes de país y divulgar permanentemente técnicas modernas para el control de la diabetes, mediante charlas, películas, folletos y la revista que usted lee en este momento. Ya pasó lo peor, los años venideros serán de permanente mejoría en todos los aspectos de la diabetes y de gran esperanza en la cura definitiva. Y lo vamos a publicar en esta revista. No me cabe ninguna duda.”

Viviana Rojas explica: “Había mucho material por revisar y traducir, en ese momento en Chile, casi no había publicaciones de difusión masiva sobre diabetes tipo 1. Prontamente la Fundación se convirtió en un conocido centro de referencia para charlas y reuniones. Todo lo que aprendí, en esa época cobró aún más sentido cuando me diagnosticaron diabetes tipo 2 en 2011”. Finalmente, la periodista concluye: “fue un desafío y un gusto trabajar en los primeros años, asistí al desarrollo y al despegue de la Fundación”.

UN EQUIPO PEQUEÑO CON GRANDES METAS

Ximena Muñoz, trabajó como Administradora entre 1989 y 1992, y desde enero de 2010 hasta nuestros días se desempeña como Gerente de la FDJ. Recuerda que, en su primer periodo de administración, solamente trabajaban 2 personas más en Fundación: Violeta Salazar y Ximena Begdorf. Una parte importante de la recepción y educación para nuevas familias la hacían los primeros voluntarios de la Fundación. “Decidí formar un cuerpo de voluntarios; ese tipo de colaboración era común en esa época. Por años la mayoría eran madres de nuestros primeros socios”, señala Ximena Muñoz.

Antigua sede FDJ en calle La Concepción (2000).

Entre abril de 1993 y enero de 2008 la administración de la Fundación estuvo en manos de Carolina Kahler, quien señala que en ese momento “había tanto para hacer, la misión estaba clara y se habían dado los pasos necesarios para cumplirla, sin embargo, había que expandir la labor realizada, hacerla llegar a todos los niños adolescentes con DM1, sobre todo en regiones y a los profesionales del área de salud que participaban en el tratamiento del cada uno de ellos”.

Carolina, como muchas personas, sólo conocía a un par de adultos con diabetes tipo 2 y para ella fue una sorpresa enterarse de la condición que vivían los niños y jóvenes con diabetes tipo 1. Carolina Kahler recuerda sus inicios en la Fundación: “Cuando llegué, Violeta era casi mi única compañera de trabajo contratada por la Fundación, de ella aprendí cada día algo nuevo incluido reconocer cada producto que se vendía o regalaba en FDJ. Hasta mi último día laboral aprendí algo de ella”.

Violeta Salazar, Administradora de Farmacia FDJ.

Violeta Salazar, tiene diabetes tipo 1 hace 46 años, fue diagnosticada a los 9 años de edad. Trabaja desde 1989 en la Fundación y actualmente se desempeña como Administrador de Farmacia en la sede de Santiago. “Cuando comencé a trabajar, por varios años sólo éramos sólo 3 personas y yo era una de las que atendía al público. Conocí a muchas personas con diabetes y sus familias, hasta hoy me buscan, me reconocen y me saludan cariñosamente”, comenta Violeta.

CAMPAMENTO: UNA ACTIVIDAD EMBLEMÁTICA

Los campamentos de la Fundación son una instancia única en Chile, de recreación y educación para niños y jóvenes con Diabetes Tipo 1. Estas actividades se han organizado desde 1990 congregando a socios de todo el país e incluso a visitantes internacionales. Desde esa, fecha se han ofrecido 57 campamentos, incluyendo los realizados en invierno, verano y otras regiones. Se estima que en total han ofrecido más de 6.700 cupos para niños y jóvenes con DM1, en los 28 años de esta actividad.

Campamento Cau Cau (1996)

Ximena Muñoz, recuerda que el primer campamento fue impulsado en conjunto con la investigadora norteamericana Illani Atwater en enero de 1990, quien contactó a médicos y voluntarios de Estados Unidos. Gracias a esa experiencia, a partir del año siguiente la Fundación comenzó a organizar autónomamente sus campamentos o escuelas al aire libre.

Ángelo Guerrero tiene 30 años, fue diagnosticado con Diabetes Tipo 1 cuando tenía 15 años, ha sido campista, monitor y actualmente es el Director de Campamentos de la Fundación: “nuestros campamentos, además de la educación en diabetes, entregan herramientas para crecer y desarrollarse como persona. Estas instancias aportan con distintas visiones y experiencias de otras personas con diabetes y profesionales del área, lo que enriquece y amplía el panorama de quienes participan. Luego de compartir, al finalizar cada campamento todos logran desarrollar una visión más positiva de la condición y pueden proyectarse en el futuro con más facilidad”.

Ángelo Guerrero, Director de Campamentos FDJ.

Carolina Kahler comenta sobre las interacciones que suceden en campamento: “Participé en muchas actividades en esos 15 años, pero cada año me sorprendía lo que pasaba en los Campamentos de Verano e Invierno. Sencillamente era mágico y hasta el día de hoy es, sin duda, una actividad que marca a los niños y jóvenes en su relación y aceptación de su diabetes”.

Actualmente, cada año se realiza un campamento de invierno en julio y otro de verano en enero, estas actividades son una escuela al aire libre en la que se realizan distintos talleres, clases, dinámicas, actividades educativas y recreativas. El campamento es completamente gratuito y pueden participar socios de entre 8 y 18 años. “Hoy la seguridad es la base de los campamentos, a lo largo de los años se han perfeccionado los protocolos. Adicionalmente, hay un intenso trabajo multidisciplinario e interacción entre los profesionales que participan lo que genera una sinergia muy positiva.”, explica Ángelo Guerrero, Director de Campamentos.

Campamento de Verano Walüng 2020.

MONITORES: UN PILAR DE LA FUNDACIÓN

Ana Luisa Bórquez, madre de socio facilitando una charla sobre diabetes (1989).

Los monitores son una parte fundamental de la historia de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile. Desde el inicio de la organización han existido voluntarios, quienes, hasta nuestros días, participan animadamente de todas la actividades y encuentros. Cesar Velasco, explica la relevancia de la tarea de los monitores: “ellos son el pilar de la Fundación, ya que a través de su participación se realiza una parte importante de la educación; ellos son pares de los debutantes, de nuestros socios y los campistas. Lo que entregan los monitores es otro enfoque a lo que enseñan los profesionales de la salud en centros clínicos”. Están basados en su propia experiencia.

Franco Giraudo tiene 30 años, es Médico Asesor de la Fundación y tiene Diabetes Tipo 1 hace 23 años. Comenzó a participar de la Fundación al poco tiempo de su diagnóstico y algunos años después se incorporó al grupo de monitores. “En los primeros campamentos, el equipo a cargo era más reducido, por lo tanto los monitores hacían de todo: cuidadores, enfermeros, cocineros, papás y más. Nosotros los veíamos como superhéroes que podían hacer todo y además eran el ejemplo viviente de que uno podía ser o hacer de todo con diabetes. Era un objetivo a largo plazo llegar a ser tan bueno como ellos fueron con nosotros”.

Monitores de la FDJ caracterizados como La Liga de la Insulina.

La labor de los monitores se basa en conocimientos teóricos y prácticos sobre el cuidado y la educación que se debe ofrecer a personas con diabetes, comenzando por sí mismos. Actualmente existe una Escuela de Monitores, cuyo curso tiene duración de un año, en el cual personas con o sin diabetes, pueden adquirir las herramientas necesarias para poder planificar, crear e integrarse a las actividades que realiza la Fundación.

DE BOTIQUÍN A FARMACIA

Farmacia FDJ sede de Santiago.

La Fundación Diabetes Juvenil de Chile, por muchos años tuvo una patente de Botiquín de Diabetes, es decir, tenía permitido comercializar productos farmacéuticos de una canasta restringida estrictamente a diabetes. La Fundación cumplió este rol desde sus primeros años debido a que, hasta aquel entonces, era obligatorio peregrinar por todo Santiago con el fin de obtener todos los insumos necesarios para el control de la diabetes. El Botiquín de la FDJ, fue uno de las primeras instituciones en que las personas podían encontrar todos los productos que requerían en un solo lugar.

Ximena Muñoz, Gerente general FDJ.

Ximena Muñoz, actual Gerente de la Fundación recuerda que transformar el botiquín en farmacia fue un desafío: “en ese momento, en 2011, era necesario encontrar una estrategia que le permitiera a la Fundación salir de la crisis financiera en que estaba. Hasta ese momento los principales ingresos de la institución dependían de un bingo o actividades similares. Yo propuse crear una farmacia aprovechando nuestras
alianzas comerciales”.

La Administradora de la Farmacia de la sede de Santiago, Violeta Salazar, quien ha presenciado todas las épocas de la Fundación, explica la expansión que se ha vivido: “en los últimos 5 años, la farmacia ha crecido y hemos logrado ampliar el equipo a 5 auxiliares y ofrecer muchos productos farmacéuticos. Hemos mantenido nuestro sello de acoger y educar a todas las personas que llegan acá”.

Actualmente, la Farmacia sustenta económicamente a la Fundación y le permite realizar todas las asesorías, talleres y campamentos, sin costo para los socios ni sus familias. La farmacia cuenta con cientos de productos, tecnologías e insumos exclusivos y especializados en diabetes. También están presentes distintos productos alimenticios de proveedores internacionales y locales, especialmente seleccionados para nuestro púbico.

EL PRESENTE DEL EQUIPO DE EDUCACIÓN

Trinidad López Radrigán tiene diabetes desde los 11 años, y comenzó a participar en la FDJ primero como socia en las actividades, iniciando muy joven su labor como monitora el 2001. Trinidad también fue la primera mujer y la más joven en la historia de la FDJ en ejercer el título de Jefe de Monitores y Coordinadora de actividades de la Región de Valparaíso. Trinidad actualmente es psicóloga y trabaja en la sede de Viña del Mar atendiendo a socios y sus familias y asistiendo a las actividades emblemáticas de la Fundación desde su rol.

Trinidad López, Psicóloga sede de Viña del Mar FDJ.

Trinidad comenta respecto al momento que vive hoy la Fundación: “el actual Equipo de Educación mantiene su esencia y a la vez ha cambiado. Hemos crecido en número de profesionales y avanzado en la calidad de lo que hacemos, pero el sentido de fondo se mantiene: buscamos promover en nuestros socios la adherencia al tratamiento y la integración de la diabetes a sus vidas, a través de actividades educativas para ellos, sus familias y la comunidad”.

La Fundación desde sus inicios y hasta nuestros días, ha creado material educativo en distintos formatos como, libros, guías, trípticos, posters y cuentos. Actualmente contamos con manuales sobre los pilares del tratamiento de la Diabetes Tipo 1, tablas de conteo de carbohidratos, libretas para registrar glicemias y disponemos de una colección de 6 cuentos protagonizados por Amalia una niña con DM1. Todos estos materiales son entregados de manera gratuita a los niños y jóvenes que se acercan a nuestras sedes.

La FDJ ofrece asesorías individuales, familiares y variadas actividades grupales o talleres en los cuales se entregan herramientas educativas desde el momento del diagnóstico de las personas con Diabetes Tipo 1. Mensualmente se realizan talleres de cocina, de conteo de carbohidratos, charlas para adolescentes, padres y abuelos. La instancia más esperada por los niños y jóvenes continúa siendo el campamento, en sus versiones de invierno y verano.

Ángelo Guerrero, César Velasco, Ximena Muñoz y Violeta Salzar.

Sobre el futuro de la Fundación César Velasco, comenta: “queremos seguir acogiendo y educando a las familias y personas con diabetes. Nos gustaría poder abrir otra sede. Además, es de esperar que los niños de todo Chile tengan acceso al mejor tratamiento, me refiero a la bomba de insulina con sensor de monitoreo continuo de glucosa”.

En la misma línea, Ximena Muñoz declara: “hoy ya tenemos una base y estamos consolidados, nuestra idea es continuar esta expansión. Nuestra misión es que todas las personas con diabetes se acerquen a nuestras sedes y obtengan educación gratuita, vengan de donde vengan”.

Puedes leer este y otros artículos en la Revista Diabetes Control N°44, en su año 30.


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