Adolescencia con Diabetes Tipo 1 – Desafíos, oportunidades y necesidades de apoyo según los padres
Publicado el 14 de julio de 2020
La adolescencia es una etapa del ciclo vital que implica la transición entre la niñez y la adultez. Se caracteriza por veloces cambios biológicos, acompañados de una creciente madurez física, cognitiva y emocional. Este proceso de desarrollo abarca diferentes áreas de la vida y se da a diferentes ritmos, por lo que a veces un joven es más maduro en un área, pero no todavía en otra.
Por Fernanda Núñez y Trinidad López – Psicólogas FDJ
En general, el paso de una a otra etapa del ciclo vital familiar genera estrés en todas las familias y es vivido como una crisis. Por tanto, transitar la adolescencia implica un período de desorganización e incertidumbre, pero también de oportunidades.
Considerando lo anterior, desde la literatura psicológica, el desafío central para la mayoría de los padres durante esta etapa consiste en dejar espacio para que el joven se responsabilice por las consecuencias de sus propias decisiones y al mismo tiempo, mantener el contacto constante con él.
A nivel individual, un desafío suele ser enfrentar los cambios hormonales, que aumentan los requerimientos de insulina y complejizan el control metabólico. Esto demanda ajustes en las dosis de insulina y otras rutinas del tratamiento. Suele suceder que, incluso niños que tenían exámenes como la HbA1c dentro del rango recomendado, al transformarse en adolescentes experimentan dificultades para lograr resultados similares, lo cual a veces acarrea desmotivación y frustraciones por sentirse incompetentes. A esto se suma que, muchas veces, los hábitos de sueño, alimentación y rutina sociales van variando, por lo que surgen nuevos factores a los que prestar atención para regular las glicemias.
En cuanto al contexto familiar, es difícil, especialmente para los padres, distinguir entre los problemas individuales de su hijo y aquellos cambios que son esperables, porque están asociados al proceso de la adolescencia. En el caso de adolescentes con Diabetes Tipo 1, se adiciona un factor más de complejidad, ya que además es necesario distinguir los cambios típicos del desarrollo, de los que están asociados con la diabetes.
Por ejemplo, es común en esta etapa que exista rebeldía y transgresión de los límites, pero hay instancias en que la irritabilidad puede tener que ver concretamente con algo de la diabetes, como una hipo o hiperglicemia, o el hecho en sí de tener que estar midiéndose constantemente la glicemia. Un ejemplo opuesto, especialmente frecuente cuando el diagnóstico es reciente, es que los padres atribuyan todas las dificultades individuales y familiares a la diabetes.
LA IMPORTANCIA DE LOS PARES ADOLESCENTES
En términos generales, todos los adolescentes tienen una gran necesidad de compartir y pertenecer a un grupo de pares, ya que esto les aporta en su crecimiento y es fundamental en el cumplimiento de sus tareas del desarrollo. Los adolescentes con DM1 no son la excepción y también pueden nutrirse y sentirse muy apoyados al compartir con una red de apoyo de pares.
Sin embargo, también sucede que, por algunas rutinas e indicaciones del tratamiento de la DM1, algunos adolescentes se sienten diferentes, avergonzados y más restringidos socialmente versus sus pares. En ese sentido, las conductas de autocuidado de la DM1 y la interacción con los pares pueden verse mutuamente interferidas, pudiendo surgir, por ejemplo, sentimientos de vergüenza al tener que pincharse en público o hablar del tema, lo que los puede llevar, a su vez, a descuidar el tratamiento evitando pincharse frente a otras personas.
En cuanto a las conductas de riesgo, es frecuente que, como parte del proceso de exploración y a veces en conjunto con sus pares, algunos adolescentes actúen sin reflexionar sobre las consecuencias posibles de sus actos. Al tener DM1, los jóvenes pueden también incurrir en conductas de riesgo relacionadas con el descuido del tratamiento, minimizando el impacto que esto podría tener en su vida. Esto sucede, porque la sección del cerebro encargada de la planificación, la toma de decisiones y el juicio en general, recién termina su desarrollo y asentamiento después de los 20 años. Por lo tanto, suele ser un desafío para los padres y los mismos adolescentes en conjunto con sus pares, lograr la toma de consciencia progresivamente mayor respecto a la importancia de cuidarse y ser cuidados, sobre todo en contextos sociales como los carretes.
Teniendo en consideración todo lo planteado, es fundamental la integración de los adolescentes con su grupo de pares y a la vez es necesario fortalecer el vínculo con los padres, para que estos se encarguen de favorecer la participación social, regulándola según la edad y bajo condiciones de seguridad razonables, en términos personales y específicamente de la DM1. En este mismo contexto, suele ser un desafío promover que los adolescentes con DM1 asuman un papel progresivamente más activo en su propio cuidado.
RESULTADOS DEL CUESTIONARIO
A continuación, presentaremos información de distintos estudios del área de la psicología sobre la adolescencia, que han permitido comprender mejor cómo suelen ser las experiencias durante esta etapa. Teniendo esto como referencia, el Equipo de Psicología de la FDJ quiso explorar más concretamente cuál es la percepción de los papás o apoderado responsables de los socios adolescentes con DM1.
Se diseñó un cuestionario con preguntas sobre distintos aspectos para conocer la percepción de su rol durante esta etapa, como los desafíos y oportunidade en la crianza de un hijo adolescente con DM1; las situaciones que consideran complejas relacionadas y no relacionadas con el tratamiento de la diabetes; los desafíos centrales que ellos perciben que tienen sus hijos al vivir con diabetes; las principales necesidades de apoyo que identifican durante esta etapa.
El cuestionario fue difundido a través de las redes sociales de la FDJ durante el mes de agosto del 2019 y lo contestaron 98 personas, de las cuales el 89% corresponde a madres de adolescentes, el 10% fueron padres y un 1% corresponde a otros adulto responsables. Gracias nuevamente a quienes contestaron el cuestionario, ya que sus respuestas son un aporte valioso para las personas interesadas en este tema que lean este artículo.
El 52% de los encuestados tiene un hijo con DM1 entre 11 y 14 años y el porcentaje restante entre 15 y 18 años. El tiempo con diabetes del 15% de los encuestados fue de menos de 1 año, el 45% entre 1 y 5 años y el 40% restante tiene diabetes entre hace 6 años y más de 10. Presentamos algunos resultados relevantes del cuestionario, relacionados principalmente con los desafíos y oportunidades que perciben los padres de los adolescentes.
¿Crees que la adolescencia te ha generado algún desafío en la crianza de tu hijo?
La gran mayoría de los encuestados (86%) considera que la adolescencia sí le ha generado algún desafío en la crianza de su hijo. De este porcentaje, la mayoría identifica desafíos relacionados con la diabetes, específicamente, que los cambios que acarrea la etapa de la adolescencia a nivel hormonal en el ánimo/las emociones y los hábitos y relaciones sociales, se complejiza al tener también diabetes. Para estos padres, un desafío importante ha sido tratar de adaptarse a la demanda de espacio y autonomía que tienen su hijos, debiendo ellos cambiar la forma de guiarlos en esta etapa. En lo que respecta concretamente a la relación con la diabetes, algunos padres ven que sus hijos se relacionan con ésta desde la rebeldía y mayor frustración, teniendo a veces dificultades para integrar en su día a día las rutinas de autocuidado necesarias y viendo algunos afectada negativamente su autoestima.
Por otro lado, los padres que respondieron que la adolescencia no les ha generado más desafíos, aluden a que no han tenido cambios ni problemas significativos, principalmente porque ven que sus hijos viven los mismos procesos que sus pares sin DM1. Asimismo, otros señalan que por características personales de sus hijos (como la responsabilidad), se manejan bien con su tratamiento y, por lo tanto, a pesar de los cambios y nuevos estímulos de la etapa, no les parece especialmente más compleja.
¿Crees que gracias a la adolescencia han surgido oportunidades para fortalecer el vínculo con tu hijo?
Un 73% de los encuestados percibe que, gracias a la adolescencia, han surgido oportunidades para favorecer el vínculo con sus hijos. La principal razón para esto, señalan, tiene que ver con la posibilidad de hablar más profundamente con los hijos sobre inquietudes que plantean respecto a los temas de su interés, entre los que también se incluyen aspectos de la DM1. Asimismo, algunos padres dicen que han desarrollado mayor cercanía y confianza con sus hijos, y que a la vez estos están más autónomos en algunas áreas, como por ejemplo, usar herramientas de internet para el conteo de hidratos de carbono. Algunos encuestados aluden a experiencias más específicas de su propia familia para explicar los cambios favorables en el vínculo asociados con la adolescencia. En términos generales, las personas que respondieron que sí a esta pregunta, perciben que las dificultades de la adolescencia son, a la vez, una oportunidad para hacer cambios favorables.
Situaciones complejas asociadas con DM1: Describe una situación cotidiana compleja con tu hijo que tenga que ver con su diabetes y señala cómo la has resuelto.
Las situaciones complejas asociadas a la DM1 que mayormente viven las familias tienen que ver con la “dificultad del control y adherencia al tratamiento de sus hijos”. Específicamente, los encuestados aluden a la falta de mediciones de glicemia, tanto pre y post comidas, olvidar inyectarse la insulina correspondiente, no respetar los horarios de comida, así como también el no registrar sus glicemias. Por otro lado, otra situación que se torna complicada es la alimentación. Los padres mencionan que les resulta muy complicado poder “controlar” lo que sus hijos comen, ya que perciben que existe una tendencia a comer más hidratos de lo que corresponde, en general comida “chatarra”, o bien se niegan a comer, para así no tener que inyectarse insulina por esos carbohidratos. En la misma línea, las actividades sociales muchas veces también se vuelven situaciones complejas, puesto que sus hijos tienen más acceso a comida poco saludable o rica en grasas, desordenándose con su alimentación y olvidando pincharse la mayoría de las veces. Finalmente, otras situaciones que reportan los padres tienen que ver con el manejo de hipo e hiperglicemias, el deporte, aprender a contar carbohidratos y los cambios de humor de sus hijos.
Para lo anterior, las medidas que han tomado para poder hacerse cargo son varias, pero la que sin duda ha tenido mejores resultados según lo que refieren, es la comunicación y entrega de apoyo, amor y cariño hacia sus hijos. Otra medida que los padres consideran bastante efectiva es pedir ayuda a profesionales expertos en el área para recibir orientación y apoyo. Si bien la gran mayoría considera que existen situaciones complejas, existe un 16% que menciona no tener o haber tenido mayor dificultad con el tratamiento de su hijo.
¿Crees que la vida de un adolescente con diabetes es distinta a la de un adolescente sin diabetes?
El 77% de los padres refiere sentir que la vida de sus hijos es distinta, principalmente, porque deben tener más cuidados y responsabilidades que los demás. El 23% de los padres percibe que la vida de sus hijos no es distinta y cree que la clave de eso está en ver la dm1 “como una condición y no como una enfermedad”.
Frente a los desafíos de ser padre o apoderado de un adolescente con diabetes, ¿qué crees que te ayudaría?
RECOMENDACIONES FINALES
Como se ha visto, son varios los desafíos, oportunidades y estrategias de apoyo que señalaron los padres de adolescentes en el cuestionario. Al respecto, es importante destacar que se trata de experiencias subjetivas de cada familia, que cada adulto decidió generosamente compartir. Por lo tanto, no es objetivo de este artículo juzgar lo que está bien o mal respecto a cada perspectiva.
Sin perder de vista lo anterior, a continuación, se señalan algunas recomendaciones que pueden ayudar a los padres a reforzar ideas importantes para tener en cuenta al relacionarse con sus hijos adolescentes con DM1. Un primer punto, tiene que ver con preguntarse ¿qué lugar ocupa la diabetes en nuestra relación? La importancia de esta pregunta radica en hacer visible cuán “diabetizadas” están las interacciones, es decir, cuánto y cómo se habla de la diabetes con los hijos, cuánto y cómo se da espacio también a otras de sus inquietudes y características.
Es frecuente, especialmente cuando el diagnóstico es reciente, que la diabetes ocupe un lugar prioritario en las conversaciones (¿cuánto tuviste? ¿te pinchaste, ¿llevas tu máquina? ¿cuántos carbohidratos comiste?, Etc.-). Sin embargo, especialmente durante la adolescencia, es recomendable que la diabetes no ocupe el lugar central en la relación. A veces, por querer que los hijos se cuiden responsablemente, se tiende a insistir mucho en el tema, pero esto puede generar justamente lo opuesto al objetivo, es decir, más cierre y rechazo, que apertura y consciencia para cuidarse. No existe una receta para “hacerlo bien”, pero en general las familias refieren como experiencias de éxito cuando los padres confían en los hijos y les transfieren progresivamente responsabilidades, y a la vez los hijos los sienten presentes de manera no invasiva.
El desafío es distinguir qué aspectos de un problema tienen que ver con la diabetes y cuáles no. En la medida de lo posible, es beneficioso para la salud familiar ver la diabetes como parte importante de la vida, ya que acarrea responsabilidades y tareas específicas, por lo que es necesario no minimizar su complejidad. Y, a la vez, comprender y promover la importancia de no interferir en todas las áreas de la vida. Un hijo adolescente es un hijo adolescente con sus virtudes y defectos, antes de ser alguien que tiene diabetes. En este sentido, la actitud empática que puedan tener los papás para acercarse con afecto respetuoso, particularmente al querer hablar de temas relacionados con el tratamiento, es fundamental.
Los padres señalaron en el cuestionario, que una estrategia que buscan fomentar es el diálogo con sus hijos para resolver los problemas, respetando que no siempre quieran hablar sobre esto con ellos, pero mostrándose disponibles para el momento en que sí los necesiten. Así, aprender a dialogar, constituye un desafío y a la vez una oportunidad en esta etapa. Tal como los niños pequeños requieren que sus padres se muestren incondicionales en el afecto y les pongan límites de manera respetuosa, es fundamental para el desarrollo de los adolescentes que los adultos puedan guiarlos y educarlos desde la comprensión, acompañando lo mejor posible la ambivalencia que suelen tener los adolescentes, respecto a la cercanía/distancia que a veces desean y la diversidad de emociones que viven, que a veces parecieran tan cambiantes/opuestas.
Para lograr lo anterior, tal como se señaló previamente, los mismos padres requieren también de una red de apoyo, que les permita ojalá compartir y sostener sus propias frustraciones e inquietudes en torno al vínculo con sus hijos. En esto, suele ser clave que existan familiares disponibles y ojalá educados en diabetes, profesionales cercanos a nivel del colegio y hospital, redes de amigos, otros adultos y adolescentes de confianza, etc.
Cuando una situación sobrepasa la capacidad resolutiva de una familia ¿qué es recomendable? Pedir ayuda. Y si es necesario, ayuda profesional, ya sea para el adolescente, sus padres o toda la familia. Contar con un espacio de confianza para expresarse, por ejemplo, en una instancia de apoyo psicológico, puede aportar con que quienes participen, fortalezcan sus recursos y estrategias de resolución de problemas, ayudando con esto a transitar como familia lo mejor posible la adolescencia, con todos los desafíos y oportunidades que implica.
